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通院日

ほっと一息もつかの間。
受験終了の翌日の午後、
さっそく中学校からお呼びが掛かりました。
「めまいがひどいようなので、保健室で休ませてます。
迎えに来て下さい。何時頃に来れますか?」

う~ん、どうしたものか・・・。
 
こんなことがあってから、ほぼ1週間後の通院日です。

今回も、母だけでOKをもらってます。
眠気を少しでも減らしたい
朝のデパケンを減らせないか、
減らせないなら、夜に廻せないか、 などなど思っていました。

結果として、朝のデパケンの量を減薬となりました。
めまいは、たぶん副作用でしょう~ということで、
眠気も、テグレがきちんと効いているからでしょう~と言うことでした。
今回も先生、
「前の担当の先生から聞いていると思いますが、
デパケンは女性の敵ですからね~デパケン減らしましょう。」

    先生、 見解がちがいます・・・。
    (心の中で、思います )

ま、PCで色々と調べる事が出来る時代、デパケンの噂は一応知識として持っていましたし、
前担当医の先生にも、以前尋ねたことがありました。
「そんなことは、ないですよ~。」というのが、前担当医の意見でしたが、
副作用の出方も、年齢、性別によって人それぞれ。
軽くスルーしておきましょう。

高校生になってからも、この調子で減薬でき、
テグレ1本になれば、 だそうです。

長女のテグレの量は成人量としては、最低量との事。
デパケンのみの時と、テグレが加わってからでは、眠気に時間差があるようです。

先生曰く、血中濃度の効き方も違う上、眠気はテグレの方が強いと思う。
ただ、長女のテグレ量は多い方ではないので、眠気も徐々に慣れて来るはず。

徐々にデパケンの減薬は嬉しいのですが、
発作が起こりはしないか・・・、と不安はついてまわります。
「お母さん、心配しすぎ」と長女に叱られます。
考え出せば、切りがなく・・・。
 
次回の予約を先生と相談している会話の最中、
「ぼくのところも、中3で受験なんだよね。」

   

ちょっと、嬉しかったです。
先生に少し立場がわかってもらえたようで。
 
公立落ちれば、楽しく私立に通うという長女。
好きな道で自分を磨くのもチャンスです、と思う母なのです。
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Comment

こんにちは。

働く主婦さん
こんにちは。
コメントありがとうございました。

毎日、がんばって
いらっしゃいますね・・・。
お嬢さんを、精一杯育てられている
姿に、感心しています。

私の次男も中3で受験です。
私立は合格しましたが
本命の公立は
3月が受験日ですので
正直・・・気が気じゃありませんv-356

受験は親子で頑張らないと
いけませんものe-263
お互い・・・ベストを尽くしたいですね。

2012.02.18 (Sat) | ましゃ子 #- | URL | Edit

 はじめまして。ウチの娘も中2でてんかんを発症しました。今、高一です。いろいろな情報が欲しくて、あちこちさまよっています。お嬢様、薬をデパケンからテグレトールに変えるというのは、診断が変わったのでしょうか? 実は、ウチも、てっきり全般てんかんだと思っていたのですが、病院を変えたら、違う診断でデパケンからテグレトールに変えました。側頭葉てんかんのようです。中学生で発症した方は、ミオクロニーてんかんが多いようで、もし良かったら、お嬢様のこと、教えてください。

2012.02.19 (Sun) | らくりん #- | URL | Edit

ごぶさたしております。

こんにちは。
受験、お疲れ様でした。
お嬢さまも働く主婦さんもホッとされたことと思います。
めまいはお疲れがでたのでしょうか。
もう大丈夫ですか?

デパケンは女性の敵と先生に言われてしまいますと、わかっていても結構グサっときます。
好きで飲ませているわけではないのですが、JMEにはこれが第一選択薬なのだから仕方ないでしょうと、言い返してしまいそうです^_^;
一生服薬しなければいけないのはもう受け入れざるを得ないのですが、せめて副作用があまりない薬が開発されないものかと願ってしまいます。

2012.02.20 (Mon) | くにこ #/93zBfXc | URL | Edit

ましゃ子さん へ

こんにちは^^
指の痛みは和らぎましたか??
 
もうすぐですね。
こちらは、まだ倍率が出ていないので、
とても気掛かりです^^;
倍率が出たからと言って、どうする訳ではないのですが。
こんな事が、来年また次女であるのかと思うと、
白髪が増えます・・・v-409

2012.02.20 (Mon) | 働く主婦 #- | URL | Edit

らくりんさん へ

こんばんは。
初めまして。
デパケン⇒テグレトール、への変更の事、
こちらこそ教えてもらう事が多くあると思います。
よろしく、お願いします。

長女は、はじめて倒れた直後から何度、脳波をとっても異常は現れません。
当然、MRIも異常はありませんでした。

ご存じだと思いますが、脳波に異常が無いからと言って、
てんかんでは無いと言いきれるものでなく、ただ脳波に反応しにくい奥深くで、
異常があったり、何日もかけて脳波をとって、やっと異常な波が出る方もいます。

娘は、脳波異常が出にくいタイプなのだと思います。
脳波が現れてない事もあり、○○てんかんとは言われていません。
ただ、突発性部分発作が全般化しやすいのでは・・・と言われています。

デパケンRが最初は処方されるのが一般的だと思います。
当然、長女もそうでしたが、気分の悪さや、音が聞き取りにくいなどの
小さな症状は続いてました。
処方量も少しずつ多くなり、当然副作用も辛くなってきました。
だまし、だましの症状に不安もあり、
この頃に、新薬の話やテグレの話を前担当医に聞いてみました。
前担当医の先生も、将来の事を考えてくれて、
負担の少ないように受験後あたりから変更をしてみては、という感じでした。

冬休みに入る少し前に、再び少し調子が悪くなり、
引継の現担当医に見てもらい、少しだけ薬を増量しました。

しかし、年末に大発作・・・。
主人が居合わせた事もあり、年明けに主人と3人で診察へ行きました。

主人も娘と同じ、何度MRI、CT、脳波を取っても異常は現れません。
当然、○○てんかんとは言われる事なく、
デパケンRの処方を受け~でも、治まる事のない欠伸発作。
何ヶ所も病院を変更して、やっと薬を根気よく合わせてもらって、今に至ります。
主人は側頭葉系の発作が出ていましたので、今はテグレトールを服用しています。  

長女の担当医の先生が言うには、脳のどこかの部分で異常が現れ、
その反応が、主人は側頭葉に伝わり、側頭葉てんかんの症状が一番出るのではないか、
と言う事でした。
 
主人がてんかんの薬を、何をどれだけ服用しているか、
以前から長女の担当医にも話していましたし、
主人も同じように、脳波、MRIを何度検査しても異常が出ない事も説明しました。

遺伝性は、ほとんど無いと言われるてんかん。
主人の発作の様子と、娘の発作の様子は全く違います。
私の目で見る限り、違う種類のてんかんだと思います。
しかし、親子ですから。

主人の事も決め手となり、先生も薬の変更を決断されました。

このまま、順調に薬の変更が出来るのを、願う毎日です。

主人を見ていると、薬が合うと、こうも違うものかと、驚かされます。
もう、10年ほど発作も出てない、副作用もさほど気にならない様子。
減薬・断薬に踏み切っていいのかもしれませんが、
歳を考えると、今更と思うところと、何かあってはと思うところと。
主人の服用は、お守りがてら、と言ったところでしょうか。

らくりんさんのお嬢さんは、スムーズに薬の変更はできましたか?
どのくらいの期間で、移行出来たのでしょうか?

非公開、メールフォームも利用できますので、
ご都合が、よろしければ教えてください。

2012.02.20 (Mon) | 働く主婦 #- | URL | Edit

くにこさん へ

デパケンは重篤化する副作用がほとんど無いことから、
一般的に広く使用されるんですよね~。
新薬が徐々に広まっているようですから、
何年か先には見解も変わって、トピナやラミクタールが
第一選択肢となっていたり・・・して。

確かに、毎日の長期にわたる服用。
少しでも、副作用が軽減されるようになって欲しいものです。
思春期の女の子には、特にです!!

お嬢さんの体調も戻られたようで、安心しました。
くにこさんも、まだ寒い日が続きますので、
体調を崩すことなくお過ごし下さい。

2012.02.20 (Mon) | 働く主婦 #- | URL | Edit

こんばんは
一足先に、受験終了しました。
応援、ご心配、本当にありがとうございました。
次は長女さんですね、
私も心から祈ってますし、応援しています。

私もこれで、ようやく、またネット上をうろうろできます(^_^;)

長女さんの経過、私も拝見させていただきました。
子供の一番の主治医はお母さんだと、よく見聞きします。
主婦さんが一番、長女さんの事を
よくわかってらっしゃると思うので、
お薬の変更など、主婦さんのお考えが的を得て、
長女さんの発作抑制に間違いなく
つながっていると思います。
このまま、お薬の変更がうまく進みますよう願っています。

うちの娘も、脳波の異常が出にくいタイプなのではないか、と
思っています。油断は禁物ですね。
私も素人なので、またいろいろ教えていただきたいです。どうぞよろしくお願いします。

長女さん、これからのラストスパート、
ムリのないよう体調を維持されて、
頑張って来られた成果が十分に発揮されますように。
主婦さんもあと少し、頑張って下さいね。
私も、こんなのがあと2人続くかと思うと、
心臓がもちそうにありません(><)(笑)

2012.02.21 (Tue) | Rico #- | URL | Edit

働く主婦さんのお嬢さんは脳波に出ないのですね。 ウチとは正反対ですね。 
ウチの子は、脳波がとても派手なタイプなのです。私が見ても棘波がいっぱいで、
ドクターにもいつ大発作が起きてもおかしくないといわれるほどで。

 それはそれで、どこが焦点かわかりにくいようなのですが、専門家はやはり
怪しいところがわかるようです。

それに、デパケンRを半年間ほど限度いっぱいまで増やしても、時々意識が飛んだり、
軽くけいれんしたりする発作がでていたので、テグレトールに帰ることになりました。

 3ヶ月ほどでデパケンは切り、その後徐々にテグレトール100mgを5錠まで増やしました。
 血中濃度が十分でないうちは、時々記憶が飛ぶ、といった発作がありましたが、
5錠に増やしてからは、7ヶ月くらいたちますが、発作は出ていないようです。

 側頭葉てんかんの発作は、本人が気づかないこともあるようで、親が見ていないところで出たり、
ちょっと意識が途切れる程度だと、発作があったのかどうかもわからないですよね。
 お嬢さんの欠神発作というのはウチの子の、意識が飛ぶ、とか記憶が飛ぶというのと同じような
ものでしょうか? 時間的にはどのくらいですか? ウチのは、1分くらいでしょうか。
 ご主人のように、まずはちゃんと発作を抑えられるようになるといいのですが。

 副作用はやはり眠気で、日中あまり眠くならないように、今は朝1、夕食後2、寝る前2錠という
飲み方で落ち着いています。 お嬢さんもテグレトールがうまく合うといいですね。

2012.02.22 (Wed) | らくりん #- | URL | Edit

Ricoさん へ

合格おめでとうございます!!
安心しました。
羨ましいです^^!
受験勉強からのプレッシャーと
体調管理の心配から、取りあえず解放されて。

うちは、まだまだですね。
発表なんて卒業式後だし・・・。
でも、大手予備校の体験講座が合格発表前に始まります。
「なんじゃこりゃ~」です。
塾の陰謀です^^;


2012.02.22 (Wed) | 働く主婦 #- | URL | Edit

らくりんさん へ

ご返事、ありがとうございます。

3か月でデパケンを切られたのですか。
私が想像していた以上に早いですね。
長女の担当医の先生が言う、
「最悪の組合せ」から早く抜け出せているので、羨ましいです。
長女はまだデパケンが、朝100・夜200残っています。
減薬が徐々に進むのは嬉しいのですが、
減薬中に何かあったら、となるべく長女を一人にしない日々です。

長女の場合は、
・吐き気を伴うような気分の悪さが、数分~数時間続く
・音が聞き取りにくい、異様に大きく聞こえる
・話しているのはわるが、話の内容が理解しにくくなる

だいたい1分~2.3分というところでしょうか。
これらの症状は意識は、はっきりあります。
長女の場合は意識が飛ぶ、ぼーっとする症状は出ていません。

あと、はっきりと病気の症状か??わかりませんが一度、
「学校の階段の踊り場で、手が見える~。」と言ったことがあります。
笑い話として、担当医に話しましたが、
「大切な事ですよ。」と言われた事があります。
幻視かどうか怪しいですが・・・。
ただ、年末の大発作は点描画を描いていた最中でしたので、
長女は、視覚・聴覚に出やすいタイプなのかもしれません。
 
らくりんさんのお嬢さんの発作は、たぶん主人と似ているのでは?と思います。
・声を掛けて、返事をすものの、心此処にあらず~
・ぼーっとする
・口をや舌を鳴らす
主人は、こんな症状が1、2分出てました。

たぶん側頭葉てんかんは、症状を知らない他人が1度見たくらいでは、
わからないと思います。
「疲れてるのかな?」「考え事をしてるのかな?」こんな感じだと思います。
長時間接する方でないとなかなか解らない。
本人もあまり気にしなければ、一層発見が遅れ大発作に繋がる方が多いのでは?
 
ミオクロニーだと、手足に症状が出る。

『てんかん』とひとくくりにされてしまいますが、
症状の出方は全然違うもの、人それぞれですね。
たぶん、世の中『てんかん』と気付いてない方はもっといるのでは、と思います。

PCで調べている時、たしか側頭葉てんかんには、
テグレトールが効果的である記載を見つけた事があります。
副作用もありますから、当然個人差はあると思いますが・・・
主人も、薬が落ち着いて慣れるまでは、寝てばかりでした。
今もどちらかと言えば、寝てばかりですが^^

たまに思うのです。
脳波に現れた方が安心ではないか、と。
脳波に異常が見られ、服薬後、脳波が正常になったとわかった方が、
薬が効いていることが証明されていますから。

らくりんさんも、お嬢さんも、いろいろ辛い経験もされたと思います。
お嬢さんの発作がもう起きませんように。
安心して高校生活が送れますように。

また高校生活の事なども教えて頂けたらと思います。
お暇な時、のぞきに来て下さい。

2012.02.22 (Wed) | 働く主婦 #- | URL | Edit

いろいろ教えてくださってありがとうございます。
お嬢さんの様子、ウチの子とも似ているところもあるように思います。
ウチも、吐き気を伴うような気分の悪さが、数分~数時間続く というのはありました。
プラス、頭痛も。発作後も良く、頭痛を訴えます。
また、けいれん(カタカタと腕から始まって全身がふるえる)は、自分でわかるが止められない、
というのです。つまり、意識はあります。それがもっと続くと覚えていなくなるようです。
ドクターには、止められるときにはとめた方が良い、と言われて、腕を押さえたり、
大声で呼んだりして止めると、けいれんも止まり、意識はなくなりません。

話しかけると表面は普通に答えるのだがなんとなく返事がかみ合わない、同じ返事を繰り返す、
なんていうこともありました。これは、ご主人の場合と似ているみたいですね。でも、本人は
ちゃんとしていたと言い張るのですが。

逆に意識が飛ぶというのは、ほとんどが部屋でごろごろしているときなので、一瞬居眠り
したんじゃないの? と思っていたのですが、本人は違う、というのです。
近頃は頭痛も、ただの頭痛と違うとわかるらしいです。   

側頭葉てんかんて、いろいろな前駆症状があるようで、一々お医者さんに、これは
発作でしょうか?と聞いている状態です。 子供には嫌がられながらも、もしかして
これも発作かも・・・とついつい考えてしまいます。

 お嬢さん、デパケンを飲んでいても大発作が起きたのでしたら、きっと薬があって
いなかったのでしょうから、これを減らしていっても発作につながることはないので
はないでしょうか? 意識がなくならないなら、第一選択薬はテグレトールでしょうし。 

 ウチは1年前、高校受験でしたが、テグレトールがまだ少量で、結構頻繁に、意識が
飛ぶとか軽いけいれんが起きていました。 外でも起きる可能性があるから慎重に行動
するようにといわれたのを覚えています。 お嬢さんも、もうちょっとの辛抱ですね。
とにかく睡眠不足に気をつけてがんばってくださいね。
 長くなってしまいました。ごめんなさい。

2012.02.24 (Fri) | らくりん #- | URL | Edit

らくりんさん へ

こちらこそ、ありがとうございます。

ぼ~っとしている時の、生返事状態。
主人にいつも後で聞くと、
「名前を呼ばれたのは、覚えている。」と言ってました。
頭の片隅には、何割か自分の意識があるのかもしれません。

今でこそ、笑い話のように家族の中では話せますが、
最初は、催眠術にかかったのか、悪い霊に取り付かれたのか、
幽体離脱か、トランス状態か、なんて思ってました^^;
まさか、これが発作とは・・・です。

頭痛は主人は、あまり言いません。
以前から言ってなかったと思います。
ただ、大発作の後は言ってましたね。
ま、ほとんどの方がそうでしょうね~。

娘は、発病と同じ頃から頭痛を訴えることが多くなりました。
「群発頭痛」でしょう~の診断をもらい、ピタリと治まってましたが、
最近、再び訴えています。
My頭痛ノート復活です。

親心としては、心配で仕方ないのですが、
子供は、だんだん親心が煩わしくなって来る。
微妙な、駆け引きが必要ですよね。

またいつでも、お寄り下さい。

2012.02.24 (Fri) | 働く主婦 #- | URL | Edit

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